11-year-old living with extreme skin disorder

January 19th, 2016, Bibhed Birudh Abhiyaan  |BAGLUNG:  Eleven-year-old Ramesh Darji of Bhimgithe from Baglung district suffers from a rare fungal disease. His condition has been getting worse over the years.

Ramesh’s face and body have been ravaged by fungal infection. His parents said they have not found any cure for their son’s bizarre condition.
“He cannot go to school due to his condition,” said Nar Kumari Darji, the boy’s mother.

She said Ramesh was taken for treatment to Baglung District Hospital twice and a hospital in Butwal once, but the doctors could not treat him.

Ramesh, the second of four children of Nar Kumari and Nanda Kumar, contracted the disease right after his birth. He usually spends his time indoors because the children in the neighbourhood are usually frightened by his deformed face.

“We have been told that his treatment is possible in Chitwan. But we don’t have enough money to take him there,” Nar Kumari said.

The Darji couple are menial workers and they barely make enough money to feed their children. Radhika BK, an employee at Bhimgithe Village Development Committee office and Gandaki Thapa, a teacher at a local school, are preparing to open a bank account in Ramesh’s name to raise donation for his treatment.“Some Nepalis working in Japan have also wished to help the family after Ramesh’s photos surfaced in Facebook,” said Thapa.

Amrend Prasad Shah, a civil engineer who works for Huawei Tech, had shared Ramesh’s photos in Facebook after he saw him during field visit on January 16.

In his Facebook post, Shah, a resident of Sarlahi, has appealed his friends to help Ramesh in his treatment, saying his parents cannot afford it.
Ramesh’s mother, Nar Kumari, can be contacted at:   9805207873.

-------५ माघ, काठमाडौं । मानिस हुन् कि मूर्ति ? जन्मिँदा सुन्दर थिए, हुर्कंदै जाँदा कुरूप हुन थाले । न उनको टाउकोमा रौँ छ न शरीरमा छाला । झट्ट हेर्दा कलाकारले रंग भरेको चित्रजस्तो देखिने । अलि नियालेर हेर्दा मूर्तिझैँ लाग्ने । कतै–कतै आगोले जलेकोजस्तो देखिने । बाग्लुङ भीमगिठे–५ का ११ वर्षीय रमेश दर्जीलाई देख्ने जोकोही आश्चर्यमा पर्छन् भने छोराको यो अवस्था देखेर बाबुआमा चिन्तित रहेको नयाँ पत्रिकामा खबर छ ।

६ वर्ष पुगेपछि घस्रिनसमेत छाडे

बाग्लुङ भीमगिठे–५ का बाबु नन्दबहादुर र आमा नरकुमारी दर्जीको कोखबाट २०६१ मा जन्मिएका हुन् रमेश । सुरुमा उनी आफैँ हिँड्थे । चार वर्षको हुँदा केही दिन स्कुल पनि गए । तर, उमेर बढ्दै जाँदा न उनी स्कुल जान्छन् न वरपर हिँड्डुल नै गर्न सक्छन् । ‘६ वर्ष भएदेखि घस्रिन पनि छाड्यो,’ आमा नरकुमारीले भनिन्, ‘अहिले बोकेरै दिसा–पिसाब, भित्र–बाहिर गराउँदै आएका छौँ ।’ तर, छेउमा लगिदिए उनी आफैँ खाना खान सक्छन् ।
शरीरमा छाला र टाउकोमा रौँ छैन

शरीरमा छाला र टाउकोमा रौँ नभएका रमेश सहारा लिएर मात्र हिँड्डुल गर्छन् । दर्जी परिवारले रमेशको उपचारका लागि गाउँमा धामीझाँक्रीदेखि डाक्टरलाई समेत देखाइसकेको छ । तर, कसैले पनि निको पार्न सकेनन् । आर्थिक अवस्था कमजोर भएको दर्जी परिवार छोराको उपचारका लागि आर्थिक सहयोगको पर्खाइमा छ ।

छाला फेर्न डाक्टरको सुझाब

रमेशको शरीरमा छाला नभएकाले शल्यक्रिया गरी छाला हाल्न चिकित्सकले दर्जी परिवारलाई सुझाब दिएका छन् । तर, कमजोर आर्थिक अवस्थाका कारण रमेशको उपचार गर्न परिवारले सकिरहेको छैन । ‘बाग्लुङ र बुटवलमा दुई–दुईपटक उपचारमा लग्यौँ, ऋण गरेको ५० हजारभन्दा बढी सकियो,’ बाबु नन्दबहादुरले भने, ‘डाक्टरले छालासम्बन्धी रोग हो, अप्रेसन गरी छाला फेर्नुपर्ने र त्यसका लागि ५–६ लाख लाग्ने बताएपछि भगवान् भरोसा भनेर फर्कियौँ ।’
बाबुमा पनि अपांगता

रमेशका बाबु नन्दबहादुरमा पनि शारीरिक अपांगता छ । सामान्य हिँड्डुल गर्न सके पनि गाह्रो र मिहिनेत पर्ने काम गर्न सक्दैनन् । उनका चार छोरा छन् । रमेश माइला छोरा हुन् । जेठा छोरा सन्दीप कक्षा ६, साइँलो छोरा प्रदीप कक्षा १ मा र कान्छो छोरा दुई वर्षका छन् । रमेशबाहेक अन्य सबै सन्तान राम्रा छन् । दर्जी परिवार सुकुम्वासी जीवन बिताउँदै आएको छ । १२ वर्षअघि आफ्नै सानो सुर्कोमा बस्दै आएका उनीहरू अहिले सुकुम्वासी बस्तीमा छन् ।